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膀胱癌患者延续护理服务研究现状及发展趋势

膀胱癌患者延续护理服务研究现状及发展趋势


文章发表于:《现代泌尿生殖肿瘤杂志》

作者:臧煜(华中科技大学同济医学院附属同济医院)

本文由网友“明珠”推荐(请勿转载)


膀胱癌是泌尿系统最常见的恶性肿瘤,发病率居中国男性泌尿生殖系统恶性肿瘤第1位且呈逐年增长趋势[1],患者术后可能出现发生率达20%~60.4%不等的早期和远期并发症[2],且出院后面临膀胱训练、造口护理、持续膀胱灌注等专业护理问题,术后生存质量不容乐观[3]、再入院率高[4]。虽然在住院期间医护人员已经对患者及家属进行了相应的健康指导和出院宣教,但由于病情的限制及对医护人员的心理依赖,他们并不能很好地掌握相关知识[5];此外快速康复外科模式在泌尿外科的推广应用对患者出院后的康复治疗与护理提出了更高的要求[6]。因此,开展延续护理服务以进行出院后的继续指导和监督健康行为对膀胱癌患者的康复极为重要。国内外均有研究表明对膀胱癌患者开展延续护理服务,在改善其术后生活质量[7]、降低再入院率[8-9],提高患者依从性和满意度[10]等方面能够发挥积极作用。本文主要从需求评估,服务形式、内容和评价等方面对膀胱癌患者延续护理服务现状进行了综述,以期对后续研究提供依据与借鉴。

一、延续护理服务的主要对象

1.膀胱癌腹壁造口患者:肌层浸润性膀胱癌的标准治疗术式为根治性膀胱切除术联合盆腔淋巴结清扫术[11],多数患者在这个过程中还会经历永久性尿流改道,术后腹壁造口终身存在,出院后这类患者在生理、心理方面均面临众多需要专业性指导干预的护理问题。

2.膀胱癌术后化疗患者:经尿道膀胱肿瘤切除术联合术后膀胱灌注是治疗非肌层浸润性膀胱癌的推荐方法[12],但由于膀胱灌注化疗药物疗程较长加之各种不良反应等,患者术后依从性较差[13],需要通过延续护理来改善此类患者的遵医行为,提高其生活质量。

二、延续护理需求评估

对比特定部位癌症患者的需求评估与纳入多种癌症患者的需求评估,系统评价结果表明前者未满足的需求比例高于后者[14],因此对特定部位癌症患者进行需求评估从而提供更具个体化、针对性的护理服务十分必要。目前有关膀胱癌患者延续护理需求调查评估的研究较少,临床实践中也少有在提供延续护理服务前对患者的护理需求进行评估,其中原因之一可能是相关护理需求评估体系尚未建立。苏晓萍等[15]在关于奥马哈系统在泌尿造口患者延续护理中应用的研究中,提及对患者存在的护理问题进行评估,研究根据患者一般资料和奥马哈问题分类系统设计了包含环境、心理、生理和健康相关行为4个领域的综合性评估表,对出院前3d经评估超过半数的患者共同存在的护理问题(包括异位排尿、造口周围皮肤问题、社交及心理健康问题、睡眠问题和自我照顾等方面)进行延续护理干预,结果表明出院后3个月患者以上护理问题均得到改善。Mohamed等[16]对30例肌层浸润性膀胱癌术后患者进行了访谈,发现术后未满足的需求主要围绕医疗需求(如疼痛及肠梗阻)和工具照护需求(如造口、尿管和失禁的护理支持),而在术后生存期间(术后6~72个月)未满足的需求主要围绕心理(如抑郁、身体形象受损、性功能障碍等)和工具支持需求(如难以适应日常生活的变化)。Huang等[17]也通过访谈形式比较了根治性膀胱切除术联合两种不同尿流改道方式患者术后未得到满足的需求,结果表明接受原位膀胱术的患者在术后生理及社交方面较为乐观,这两方面护理需求相对小于回肠膀胱术患者,此外两组患者在疾病诊断阶段、术后及出院后需求重点不同。谢凤兰等[18]通过电话随访方式对其所在医院各科室出院患者进行了延续护理需求调查,结果表明不同系统疾病患者对延续护理需求重点不同,其中泌尿系统疾病患者主要注重管道(造口)及饮食护理。

已有关于膀胱癌患者延续护理需求评估的研究在方法上既有通过自制评估表对患者护理问题进行客观评估,也有通过访谈对患者主观需求进行评估,但总的来说都侧重于某一角度而不够全面。对需求结果分析发现膀胱癌患者及家属对延续护理的需求涉及多个方面,但对如何开展系统的需求评估还未形成共识。、

三、延续护理服务形式

出院后电话随访联合门诊随访是临床采用最多的形式,国外有研究[19]表明优化根治性膀胱切除术患者电话随访和门诊随访的时机与次数,如在术后第4天进行门诊随访+第7/9/11/14天时电话随访的效果=术后第4天门诊随访+第8天门诊随访+第11/14天时电话随访的效果,能够帮助患者减轻再入院负担。家庭访视受医院与家庭距离限制实践起来存在一定障碍,周艳琼等[20]在对泌尿外科出院患者随访管理方法进行探讨时提及,其所在医院将患者转介医院延续护理中心进行入户随访。群体干预如开展讲座、座谈会,组织联谊会等形式也得到较为普遍的应用,国内多由医院定期开展或由患者自发组织,国外则有多个膀胱癌公益组织[21]致力于建立患者之间及患者与医务人员之间的联系,为患者提供了情感、信息及社会支持。随着网络技术的发展,目前依赖各种网络平台的延续护理服务形式不断得到拓展[22-23],如国外多个膀胱癌公益组织的官方网站[24-26],国内的微信公众号、微信群、QQ群等,这些新形式避免了传统形式与患者及家属沟通上时间、空间的弊端,患者容易倾诉和询问相对私密的问题,在非面对面的交流平台上患者心理负担相对较小。

在多种形式开展延续护理的同时临床护理人员普遍反映出工作量大,时间和精力不足的问题[27-28],而面对国内社区医疗机构处理各专科疾病能力有限的现状,发展社区护理尤为迫切。

四、延续护理服务内容

目前开展的针对膀胱癌患者的延续护理服务内容没有统一规定,均是在了解患者病情变化、心理状况、健康相关行为、社会支持状况、造口情况等的基础上,由专业延续护理小组进行相应指导和疑问解答,已有相关研究基本包括以下6个方面。

1.膀胱癌相关信息支持:信息需求是癌症患者处于首位的需求,包括膀胱癌复查、后续治疗、并发症症状监测及处理、康复锻炼等方面的信息。黄婉玲[29]采用向膀胱癌腹壁造口出院患者发放健康管理手册的方式提供信息支持,手册内容包括患者档案、造口相关知识、异常对策处理及各种医疗资源的联系方式,有效提高了患者造口知识水平、自理能力和生活质量。Krouse等[30]对包括膀胱癌患者在内的癌症幸存者开展造口自我管理课程培训,训练课程基于长期护理模型共设置五节,使参与者的自我效能、生活质量、生理状况、心理状况等都得到改善。Mohamed等[16]通过访谈发现肌层浸润性膀胱癌患者的信息需求是变化的:术后的信息需求主要围绕自我护理包括造口护理、尿管使用、新膀胱护理,医保相关信息也是这一阶段的需要;而在术后6个月后主要是并发症相关信息需求。针对以上未得到满足的信息需求,推荐应在患者出院时发放出院教育材料,同时在出院后由延续护理小组成员积极主动地尽早为患者提供需要的信息。有研究[31]提及患者导航员能够提供多种信息支持,帮助患者消除获得及时医疗照护的障碍,提高癌症筛查及后续随访的时效性。

2.心理支持:有研究[32]采用汉密尔顿抑郁量表对膀胱全切回肠代膀胱术患者抑郁状态进行了调查,显示一半以上的患者呈抑郁状态,且与家属关心程度等因素有关;另一研究[33]采用焦虑自评量表和抑郁自评量表对膀胱癌患者主要照顾者进行了心理测评,结果显示照顾者焦虑和抑郁状况均高于国内常模。因此应运用心理测量工具动态评估心理问题,对患者及其照顾者提供长期针对性的心理支持。目前大多研究采用综合心理干预方法,包括认知行为教育、指导训练放松技巧、情绪管理等措施。应注意的是不同类型患者心理支持侧重点不同:对造口患者使其能正确认识造口,从心理真正接受造口;对化疗患者向其说明可能出现的不良反应和预防措施,减轻对化疗的畏惧感,鼓励其增强信心、积极配合。

3.社会支持:研究[34]表明膀胱癌输尿管皮肤造口患者的社会支持与适应能力呈显著正相关,因此可以通过加强社会支持来提高患者术后适应能力,可由延续护理小组成员主导,患者、家属及社会志愿者共同参与建立互助组,定期开展联谊会等。有研究[35]通过增强包括医护人员、家庭成员及朋友在内的社会支持,改善了膀胱癌腹壁造口患者的生活质量及心理负担。

4.日常生活及活动支持:有调查[36]显示尿流改道腹壁造口患者并发症的发生与患者个人不良习惯有一定关系,如为了少排尿而减少饮水,故应在提供患者所需饮食指导的基础上纠正患者不良生活习惯。运动与休息方面,膀胱灌注患者由于化疗药物不良反应可能会容易疲劳,应嘱患者注意休息,保证充足睡眠,每日进行适量运动;造口患者应避免引起腹内压增高的因素,如提举重物、剧烈运动等。性生活方面,指导患者在合适身体状况下可恢复性生活,在性生活前做好造口检查工作。此外还应进行危险因素的预防指导,如戒烟的监督等。

5.造口护理:膀胱癌患者行腹壁造口后,造口护理将是家庭后续护理的重点,也是护理人员提供延续护理服务的主要内容。造口相关知识方面,指导患者了解造口袋、皮肤保护剂的种类、作用及使用方法,教会患者选择合适的造口护理用品及使用技巧。具体护理操作方面,指导患者及家属掌握造口袋的更换方法、造口周围皮肤清洗方法,造口引流装置护理,传授护理细节与技巧,告知可能出现的并发症症状及相应预防、处理措施。此外指导患者利用可及的医疗资源定期门诊复查。

6.膀胱灌注指导:经尿道膀胱肿瘤电切术后辅助膀胱灌注化疗对膀胱癌的复发和进展有抑制作用,但患者依从性差。有研究[10]针对膀胱灌注化疗患者实施延续护理干预,措施包括电话随访不适并指导应对、微信群解答问题并发布科普知识、短信提醒灌注时间、定期知识讲座等,结果显示患者依从性得到提高。也有研究[37]在发放自制《膀胱灌注治疗健康教育手册》的基础上随访专科护士实施院外延续护理,提高了膀胱灌注患者的自护能力,减少了相关并发症的发生。

五、延续护理服务评价

目前针对膀胱癌患者护理效果的评价指标并不全面,且各研究在同一评价指标上使用工具并不统一。相关知识掌握情况、生活质量是评价膀胱癌患者延续护理服务应用最多的两个评价指标,此外患者满意度[7,38]、并发症发生率[39-40]、化疗患者的依从性[10,41]、自护能力[28]等也曾作为相关研究的评价指标。

相关知识掌握情况的评价工具多以研究者自制问卷的形式出现[23,28,38-39],如针对膀胱癌腹壁造口患者的问卷通常包括:造口袋更换、并发症预防、自我监测、饮食知识、活动知识。

生活质量的评价工具中专用于膀胱癌患者的包括FACT-BL[42]、BCI[43]、EORTCQLQ-C30联合QLQ-NMIBC24或QLQ-BLM30,其中前两者不受膀胱癌患者治疗方式的限制[44],而QLQ-C30与QLQ-NMIBC24联合专用于非肌层浸润性膀胱癌患者生存质量的评价,与QLQ-BLM30联合专用于肌层浸润性膀胱癌患者。此外也有研究采用Spitzer生存质量评分[38]和生活质量综合评定问卷[28,40]对膀胱癌患者术后生活质量进行评价。

六、膀胱癌延续护理服务发展趋势

结合目前膀胱癌患者延续护理现状,针对服务需求、服务内容、服务形式上存在的问题,我们分析未来膀胱癌延续护理服务发展趋势如下。

1.建立膀胱癌患者延续护理需求评估体系:了解患者出院后护理需求是开展延续护理服务的基础,而目前关于膀胱癌患者延续护理服务需求的相关研究较少。在护理需求评估体系的建立上,我们认为,医护人员通过对患者一般情况及存在护理问题的评估判定其需求的同时,还应考虑患者及家属主观上的需求。此外,有研究[16-17]表明膀胱癌患者术后护理需求是动态变化的,需要在后续针对膀胱癌患者开展延续护理服务时特别注意,也需要更多研究结果来证实。

2.系统规范服务内容与服务流程:延续护理目前在各医院各科室的开展存在较大差异,且服务时间和内容随意性较大[45],结合各学科专业特点规范延续护理服务内容与服务流程是临床趋势[46]。膀胱癌延续护理服务需提供大量专业性内容,更加需要对其进行系统化、规范化以保证对患者的服务质量,我们认为应基于患者护理需求,组织专家从循证角度系统、规范膀胱癌患者延续护理服务内容与服务流程。

3.建立健全社区护理:罗淑芳等[47]的实践证实建立社区护理支持可明显提高全膀胱切除患者的生活质量。但由于膀胱癌患者延续护理服务内容专业性较强,患者对社区卫生服务中心缺乏信任[48],所以社区卫生医疗机构在目前的膀胱癌延续护理服务中发挥的作用不大。在临床医护人员紧缺、劳动强度大的压力下,将延续护理服务落实到每一位出院患者颇为艰难,因此建立健全完善的膀胱癌社区护理体系势在必行,这就需要建立医院与社区之间的业务协作,发挥医院医护人员的指导作用,定期对社区医护人员进行专科培训,从而减轻临床医护人员的工作量。综上,对膀胱癌患者及家属开展延续护理服务能够改善患者的生活质量、提高治疗依从性、降低再入院率,但膀胱癌延续护理需求评估体系尚未建立、服务内容尚未规范系统的现状影响了延续护理质量。未来应在评估患者需求、系统规范服务内容的基础上,积极探索针对膀胱癌患者的社区延续护理服务模式,为膀胱癌患者构建高质量的延续护理体系。


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