膀胱癌是泌尿系统发病率最高的恶性肿瘤之一，而膀胱全切回肠代膀胱术是肌层浸润型膀胱癌治疗的标准方案［1］。然而，该术式使患者排尿由尿道口更改到腹壁造口，患者需要佩戴造口袋收集尿液。尿液的持续排放不仅给患者生活带来极大不便，也会给患者生活质量和心理造成影响［2-3］。病耻感是指患者因疾病而产生的内心耻辱体验，表现为患者因疾病而感到被标签化、被歧视和贬低、被疏远和回避、不被理解和接纳等［4-5］。有研究表明，造口患者存在明显与造口相关的病耻感，并且病耻感与患者生活质量、疾病适应情况有关［6-8］。内行患者计划( EPP) 是通过充分利用患者知识和经验，以有经验的同伴引导为主的针对慢性疾病的自我管理计划［9］。有研究表明，EPP 可以有效提高慢性病患者自我效能、疾病知识水平、自我管理能力和社会心理适应能力［10-11］。但是，目前探讨EPP 对膀胱癌腹壁造口患者病耻感影响的研究较少。因此， 2016 年4 月～ 2017 年5 月，我们对50 例膀胱癌腹壁造口患者施行EPP，研究其对患者病耻感的影响，取得满意效果。现报告如下。

1 资料与方法

1. 1 临床资料

采取随机抽样法选取2015 年2 月～ 2017 年5 月在我院因膀胱癌行腹壁造口的100 例患者为研究对象。纳入标准: 经病理诊断为膀胱癌且行膀胱全切回肠代膀胱术术后；知情同意参与本研究。排除标准: 患有其他器官的重大疾病；患有精神疾病或意识障碍；参与EPP 计划课程( 共6 次) 次数不足3 次。男61 例、女39 例，年龄27 ～ 71( 53. 7 ± 12. 8) 岁；干预过程中出现造口渗漏15 例，发生造口周围皮肤炎4 例。将2015 年2 月～ 2016 年3 月的50 例患者作为对照组，将2016 年4 月～ 2017 年5 月的50 例患者作为干预组。两组一般资料比较差异无统计学意义( P ＞ 0. 05) 。

1. 2 方法

1. 2. 1 对照组接受术后常规护理

即由医护人员主导的疾病和造口相关知识教育、更换造口袋、造口周围皮肤保护等，并通过鼓励、倾听、嘱家属关注患者心理状态等方式引导患者积极面对疾病和自身变化。

1. 2. 2 干预组在常规护理基础上实施EPP 干预

①由专科医生、造口专科护士、心理专科护士各1 名和责任护士3 名组成EPP 干预小组，负责EPP 课程授课者的招募、选拔，课程制定和授课过程中的指导。②招募和选拔内行患者。通过微信、海报等宣传手段招募造口术后2 年及以上，且自愿担任授课者的患者。③内行患者培训。由干预小组对入选的内行患者进行包括造口知识、技能、授课技巧的培训，然后由干预小组通过造口基础知识考核、自我护理操作、语言表达能力考核来确定最终入选的内行患者。④制定授课计划。由患者和EPP 小组成员共同决定授课计划，授课主题根据每位患者擅长的方面决定，主题范围除包括造口相关知识和技能讲授外，还应包括个人经验分享，如何接受自身改变，如何调整身心状态，如何看待“造口人”，如何回归家庭和社会等。⑤组织授课。授课每两周进行1 次，共6 次，为期3 个月。每次课前由责任护士联系干预组患者确认课程安排和提醒，每次课程40 ～ 45 min，并在课后安排15 ～ 20 min 互动提问时间。课程循环进行，尽量使每例患者都能够参加EPP 的所有课程。授课全程，EPP 小组成员从旁协助组织课堂并回答问题。

1. 3 评价指标

采用社会影响量表( SIS) 评价患者病耻感，该量表是由Fife 等［12］于2000 年编制，用于测量癌症等慢性病患者的病耻感。中文版由Pan 等［13］于2007 年翻译。SIS 包括社会排斥( 9 个条目) 、经济歧视( 3 个条目) 、内在羞耻感( 5 个条目) 和社会隔离( 7 个条目) 4 个维度，共计24 个条目。采用Likert 4 级评分法，1分= 极不同意、2 分= 不同意、3 分= 同意、4 分= 极为同意。SIS 得分范围为24 ～ 96 分，得分越高说明患者病耻感越严重。SIS 具有良好的信效度，本研究SIS 内部一致性( Cronbach's α) 系数为0. 85，与相关研究［8， 12］测量结果类似。本研究采用SIS 量表测量膀胱癌腹壁造口患者在干预前( 术后1 周) 和干预后( 术后3 个月) 的病耻感状况。

1. 4 统计学方法

采用SPSS 20. 0 软件统计分析数据。患者病耻感得分采用x ± s 表示，以单样本t 检验比较干预前患者SIS 得分与癌症患者SIS 常模［12］得分；采用重复测量的方差分析比较干预前后患者SIS 得分。检验水准α = 0. 05。

2 结果

2. 1 膀胱癌腹壁造口患者病耻感各维度得分与癌症患者常模比较，见表1。

2.2 两组干预前后各维度病耻感得分比较，见表2。

3 讨论

本研究探讨了EPP 干预对膀胱癌腹壁造口患者病耻感的影响。结果显示，EPP 可显著减轻膀胱癌腹壁造口患者的病耻感，具有临床指导意义。膀胱癌腹壁造口患者的病耻感程度高于一般癌症患者。本研究发现，与一般癌症患者比较，膀胱癌腹壁造口患者具有更加严重的病耻感，这与以往同类研究结果相似［6，8］。原静民等［8］分析永久性肠造口患者病耻感原因，主要包括自身形象的改变、造口排气排味排粪、需要学习造口自我护理技能和改变生活习惯、遭受到排斥、不理解和不接受和增加了家庭经济负担等。而膀胱癌腹壁尿路造口患者还面临由于尿液刺激性、腐蚀性及持续排放造成的自我护理难度增加、易发生造口周围皮肤炎及泌尿系统逆行性感染等问题，更易使患者产生病耻感［14］。有研究表明，患者病耻感程度越重，其生活质量和疾病适应能力越差，甚至可能对患者的求医方式、行为、治疗的依从性和疾病结局产生不良影响［5， 15］。

以往研究中，对造口患者的干预主要以医护人员主导，侧重患者自我护理能力培养；而EPP 以患者为核心，注重患者经验在自我管理中的作用［9］。本研究结果表明，干预组和对照组病耻感均在干预后有所降低，并且干预组患者接受EPP 干预后，其社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离程度均显著低于对照组，说明EPP 可有效降低患者病耻感，与以往同类研究结果相似［10-11］。腹壁造口术后患者通过EPP，不仅能够获得造口护理的知识和技能，还能够学习造口患者在日常造口护理中的经验，使其获得心理支持，提升自我效能、自我管理能力和造口适应水平，从而降低患者的病耻感［15］。

综上所述，临床护理工作者应重视腹壁造口患者的心理状态，包括其是否存在病耻感及严重程度，注意以患者为中心，采取EPP 等善于利用患者经验的干预方法，逐步改善患者的病耻感，帮助患者以良好的心理状态进行治疗和康复护理。

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