2018年8月，我家喜迎一位可爱的小公主，虽然历经百般折磨，看到她那可爱的模样感觉一切都值得。谁知好景不长，出生几天后，我发现她越来越不怎么爱吃奶，每次吃几口便不吃了，起初没太在意，直到她排出血便，我们才知大事不妙。先生赶紧带她到医院就诊，诊断为坏死性小肠结肠炎，需急诊行肠造口手术。起初，先生怕我伤心，不敢告诉我真相，只是说孩子胃肠炎，需要在医院养一段时间。而我虽然还在坐月子，却耐不住对小孩的思念，多次要求先生带我去医院看望孩子，先生不愿意，我对他大发脾气，弄得家里气氛非常紧张，甚至有离婚的念头。后来才知道我那时候是多么不应该，先生一个人承受着巨大的压力，每天在医院小儿监护室门口焦急的眺望，甚至打地铺等待，我没有体谅先生对我的保护，却恶言相向。虽然他是为了保护我，怕我无法接受，但我仍然希望先生一开始就不要隐瞒我，都是成年人，有什么不能接受和面对的，夫妻俩齐心协力、互相扶持，会少很多不愉快的争吵和胡思乱想。

当小孩转出小儿监护室那天，我和先生一起来到医院，终于见到分别多时的小孩，我内心欣喜不已，但对肠造口护理毫无概念。当护士示范如何进行肠造口护理时，我第一次见到了小孩肚子上的伤口和肠造口，感到特别震惊，从来没想过小肠还可以拉到肚子外面来排便，脑子里面一片空白，护士还在清洗的时候我就有些支撑不住了，眼泪止不住地往下流，还好先生一直紧紧地拽着我的手给我鼓励，我迅速调整心态，必须认真学习，听护士说往后还有好长一段时间需要我们回家护理，如果现在只管伤心，回家以后怎么办？先生比我更有心，很多细节和注意事项还很认真地用笔记录下来。

住院期间我们见到了患有各种各样疾病的孩子，其中一个孩子是行了肠造口手术之后腹泻回来住院的，孩子好几个月了，体重却只有4kg，听他妈妈说他剩下的肠子非常短，只有几十公分，营养吸收很难，回来住院好几次了，而且肠造口回缩，护理非常困难，袋子特别容易渗漏，有时候每天要更换2~3次造口袋。听到这些我不禁替她难过，但她言语间没有丝毫的埋怨和泄气，反而对生活充满了信心，她说无论有多少艰难挫折，她都会和家人陪孩子一起度过，她坚信经过她的努力，孩子一定能熬过这个阶段。再看看这个虽然消瘦却开心快乐的孩子，我被深深地触动了，这么一个不幸的孩子遇见这么一个有爱的家庭真是万幸。

我们的小孩康复比较顺利，很快出院了。虽然万事俱备，但在遭遇小孩第一次造口袋渗漏的时候，我还是惊慌失措了，不知从何下手。可能是因为我们太小心、动作太慢，小孩已经没有耐心了，哭闹起来。我们夫妻俩一会儿哄孩子，一会儿找东西，刚洗干净造口周围皮肤，撒上皮肤保护粉，还没来得及上造口袋，大便又流出来了，足足折腾了一个小时才勉强弄好，小孩也睡着了，也算大功告成，我和先生相视而笑，终于松了口气。

我们不断地总结经验，比如时间选择、注意力分散、物品准备等，实在不行就去医院找护士帮忙指导，后面我们就越弄越好，并比较顺利地度过了那相对艰难的3个月。

现在小孩已经1岁多了，活泼可爱，跟正常的孩子没什么两样。回想起来那段经历如梦一般，让我感触颇多。现写下几点小经验，希望能帮助到一些社会上跟我们有一样困难经历的家庭，让他们少走弯路，早日走出阴霾。

(1)遭遇小孩生病，家庭陷入困境，容易出现争吵和火花，夫妻俩一定要齐心协力、相互安慰、共渡难关。此外，还要注意婆媳关系相处，和谐的家庭环境及父母无私的爱护是对小孩最好的礼物，有利于促进小孩早日康复、性格正向发展。最好不要刻意隐瞒和欺骗，容易造成误会及相互伤害。

(2)千万不要轻言放弃，希望永远是留给愿意坚持的父母。

(3)保护好母乳，小孩住院期间可以使用吸奶器将奶液吸出冷冻保存，母乳是小孩最好的食物。

(4)辅食的添加一定要慎重，最好在术后复查时咨询医生，医生说可以添加辅食以后再添加。辅食最好自己制作，安全又卫生。

(5)小孩住院期间一定要认真学习肠造口护理知识和技能，最好能在护士的指导下操作多遍，回家以后可没有人在旁边给你指出错误了。

(6)护士交待的家庭护理注意事项一定要认真听取，这其中有用的东西可不少，特别是像我们家小孩这样的肠造口，稍不注意就可能引起比较严重的并发症，比如腹泻、脱水、皮肤溃烂等，会害苦了小孩。

(7)在家里更换造口袋时一定要选择好时机，尽可能在小孩心情愉悦的情况下进行肠造口护理，让孩子知道肠造口护理是不疼的，这样她就会配合多了。她比较配合以后，我自己一个人操作都轻松自如。

(8)更换造口袋的时候要注意给小孩保暖，特别是比较寒冷的冬季，有暖空调更好，更换造口袋时小孩的手、腿、上半身遮盖，以防着凉。造口袋使用前最好用自己的体温将底盘捂热，这样贴上的时候小孩会更舒服，而且粘的更牢固。

(9)观察小孩每天排便的时间，尽量避开排便比较集中的时间段更换造口袋；更换造口袋的时候要备用大量抽纸，方便使用，避免更换造口袋的时候小孩不停的排便，无法上袋。

(10)睡觉前一定要检查造口袋是否稳固，以免在夜间熟睡时关注度不够，大便长时间渗漏刺激皮肤导致皮肤溃烂。