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造口人鲜为人知的生活

 今年4月份,直肠癌手术后,因为肛门无法保住,王女士75岁老母亲的左腹部多出了一个人造肛门,同时连接着一个塑料袋,这个塑料袋将伴随着老人走完余生。

  在我们身边,有一群带着粪袋、尿袋生活的社会特殊人,昨日,记者走近他(她)们,了解到他(她)鲜为人知的生活。

  南京鼓楼医院的吴玲护士长是一位取得资质的国际造口治疗师,她告诉记者,靠人造肛门排便、人造尿道口排尿的患者通俗地被称为是造口者(又称造口人)。造口者往往因为直肠癌手术而无法保留住自己的肛门,或因为膀胱癌拿掉了膀胱,在这种情况下,医生在其腹壁制造了人造的肛门或尿道口,改变排泄的通道,帮助其排泄。

  据吴玲介绍,目前国内已有100万造口者,同时每年还以10万的速度在递增,仅仅在鼓楼医院,据不完全统计,每年就会新增加80名左右的造口者。

  尿液粪便随时会流出来

  昨日,在鼓楼医院,记者见到了两位造口者的家属王女士和陈女士。王女士75岁的老母亲在今年4月份因为直肠癌而在左侧的腹部做了人造肛门,陈女士的丈夫今年54岁,去年6月份因为被查出患有晚期膀胱癌而将膀胱拿掉,在右侧的腹部做了人造的尿道口。

  说起手术后的种种,患者家属都是满肚子苦水。“膀胱拿掉后,排泄就不受控制了,小便24小时都会流出来”,陈女士说,因为刚刚学着用贴在人造尿道口的圆盘和造口袋,圆盘常常贴不牢,结果尿液就顺着丈夫的腹部往下流。

  “每天晚上躺着晾肚皮”

  对于造口者来说,排便不受自己控制,时时刻刻“拖”着一个塑料袋生活只是其中的一部分,因为造口部位是用肠子或身体的其它组织造成的,非常娇嫩,而长年粘贴底盘,“背负”造口袋对其都是沉重的负担,再加上粪便排出时对皮肤的刺激作用,使得造口周围很容易感染、导致皮肤溃烂发炎,甚至脱皮。

  王女士说,老母亲特别爱干净,为了让造口干爽一点,夏天,每天洗完澡,老母亲都要躺着边看电视边晾造口,她开玩笑说是“晾肚皮”,玩笑归玩笑,但“晾肚皮”的过程却并不愉快,大粪随时可能从裸露的造口中流出。

  每月花数百元处理排泄物

  对于造口者的家庭来说,各种麻烦和不便之外是经济上的负担。王女士拿着一个直径约8厘米的圆盘和一个造口袋对记者说,“这个圆盘是43元,造口袋是24元,再加上5元的粘贴剂,就是72元”,因为母亲爱干净,圆盘和造口袋老要换,王女士说,刚开始的时候,因为不怎么会操作,一个月仅处理排泄物的这些器具就超过千元,而这些费用基本上都不在医保报销范围内。

  因为承受不了沉重的经济负担,有一些造口者只能选用便宜的造口袋,而这种造口袋的密封性很差,气味不时地会从中飘出。

  很多患者过着隐居生活

  采访之前,记者请吴玲护士长约的是两位造口者,但记者昨日来到鼓楼医院时才知道两位造口者都没有出现,而是请各自的家属来了。

  陈女士说,丈夫做过人造尿道口后,变得特别沉默,以前爱热闹的他几乎足不出户,周围的亲戚朋友都不知道他现在背着一个尿袋生活。今年7月份,陈女士的丈夫回到单位工作后,情绪稍稍好转,但他仍固守着自己的秘密,“要是让别人知道,还怎么抬得起头来?”

  王女士的母亲则在手术后两个月内都没有笑容,往常乐观开朗的她性格完全变了。“他(她)们很自卑”,吴玲说,有相当一部分造口者都过着隐居的生活,他们很少与外界接触。而与此相对应的是随着膀胱癌、肠癌的高发,造口者的队伍正在越来越壮大,吴玲认为,社会应该更多关注、关怀这个人群。


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