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“造口人”的非常生活

“造口人”的非常生活  
尽管造口给生活带来诸多不便,但仍然有病友以开朗快乐的心态面对生活。图/本报资料

  “造口”,对于正常人来说,这是一个陌生的名词。

  在长沙,有一部分人是经过“造口”而生存的。他们失去了一段肠道和肛门,或者失去了膀胱。为便于排便或排尿,医生给他们在腹部重新开了一个口,而他们,则必须24小时在开口处挂一个特制的袋子装着粪便或尿液。

  如今,他们和无数正常人一样爬山、旅游甚至游泳,并组建了我省首个“造口人”俱乐部,帮助和鼓励更多的病友。记者走近他们,了解到他们鲜为人知的生活。

  记者岳瑾 通讯员陈厚立 彭萍 长沙报道

  多数造口者很自卑

  省肿瘤医院19病室护士长陈玉盘是我省唯一一位取得资质的造口治疗师(ET)。

  “靠人造肛门排便、人造尿道口排尿的患者,通俗地被称为造口者,又叫造口人。”她告诉记者,造口者往往被切除了肛门或膀胱,医生在其腹壁制造了人造的肛门或尿道口,改变排泄的通道。

  这些造口人的生活还好吗?

  家住长沙树木岭的张女士说,丈夫做了人造尿道口后,变得特别沉默,几乎足不出户,好在周围的人都不知道他现在背着一个尿袋生活。今年9月份,丈夫回到单位工作后,情绪才稍稍好转,但他仍固守着自己的秘密,“要是让别人知道,我还怎么抬得起头来?”

  刘先生的母亲在实施“造口”手术后,两个月了都没笑容,以前乐观开朗的她性格完全变了,更不愿与人交流。“稍不顺心就冲我们发火,有时还摔东西打人,我们只好让着她。”刘先生有些无奈。

  “他们很自卑”,陈玉盘说,有相当一部分造口者都过着隐居的生活,他们很少与外界接触。陈玉盘认为,随着膀胱癌、肠癌的高发,造口者的队伍越来越大,社会应该更多地关怀这个人群。

  腹部成天挂着个塑料袋

  在省肿瘤医院病房,记者见到几名已进行造口的病友。今年4月份,王女士75岁的母亲因为直肠癌在左腹部做了人造肛门。54岁的朱女士去年6月份因膀胱癌晚期切除了膀胱,医生在其腹部右侧做了人造尿道口。

  说起手术后的种种,患者及家属都是满肚子苦水。“膀胱拿掉后,排泄就不受控制了,小便24小时都会流出来”。朱女士说,贴在人造尿道口的圆盘常常贴不牢,尿液就顺着腹部往下流。

  王女士的母亲特别爱干净,为了让造口干爽一点,夏天洗完澡后,她都要躺着边看电视边晾干造口,开玩笑说是“晾肚皮”。玩笑归玩笑,但“晾肚皮”的过程却并不愉快,大便随时可能从裸露的造口中流出。

  省肿瘤医院腹外一科副主任江勃年教授介绍,对于造口者来说,排便不受自己控制,时时刻刻“拖”着一个塑料袋生活。然而,这只是其中的一部分,因为造口部位是用肠子或身体的其它组织造成的,非常娇嫩,而长年粘贴底盘、“背负”造口袋,对其是沉重的负担。再加上大小便排出时对皮肤的刺激,造口周围很容易感染,导致皮肤溃烂发炎,甚至脱皮。

  60岁的杨某十年前因膀胱癌接受了尿路造口手术。“杨老伯打开他的造口时,我们都惊呆了,因为一直使用捆绑式的橡胶造口袋,造口周围的皮肤都长了一层厚厚的‘白毛’,医学上称这个为尿酸结晶,是长期尿液浸渍引起的。”江勃年说,杨告诉他,造口周围又痛又痒,这么多年来他没睡过一个好觉,每天都用厚厚的毛巾绑在腰间,有时一天要换六七条裤子,根本就不可能串门走亲戚。

  “我们给杨老伯换了几次药,进行了恰当处理,又帮他佩戴上了粘贴式防渗漏造口袋,现在‘白毛’不见了,周围的皮肤不痛不痒了。”江勃年说。出院那天杨老伯感激地说:“谢谢你们又救了我一次!”

  类似杨老伯这样的造口人还有很多,作为一个弱势群体,他们是极其需要帮助的。为了帮助造口人恢复信心,重返社会,国际造口协会倡导定期举行“世界造口日”的宣传活动,使全社会更了解造口人,使造口人有更好的生活质量。

  造口者每年增加10万人

  据陈玉盘介绍,目前国内已有100万造口者,同时每年还以10万人的速度在递增。据不完全统计,仅在省肿瘤医院,每年就将新增加近百名造口者。

  10月28日,省肿瘤医院迎来了一年一度的造口人聚会活动,在该院组建的我省第一个造口俱乐部中,百余位造口人齐聚一堂。

  据介绍,造口俱乐部是一个群众性组织,由具有造口经验丰富的医生及护士举办定期活动,给患者送温暖,献爱心。在这里,许多患者并不隐讳他们是造口者,他们甚至愿意拿出悬挂在腰间的袋,让记者更为直观地了解。

  在与72岁的胡发新交谈时,老人始终保持着一种乐观开朗状态。他说,患上膀胱肿瘤后他就下定决心要好好活下去。“儿女当时都不同意我做手术,担心我年纪大了受不了。”但他坚持做了手术。手术后他失去了膀胱,在他右腹部多了一个排泄口。

  “晚上睡觉是最不舒服的,不能左右翻身,更不能趴着睡,尿液随时会从造口中流出。”老人挂着造口袋已有2年了,但他仍生活得幸福快乐,哼哼小曲,爬爬山,与邻居切磋棋艺……“不觉得身上挂着个袋子很麻烦吗?”老人见记者很疑惑,解开皮带露出造口袋,袋中已有一半黄色的液体。他说早已习惯了,“我一直都这么告诉自己,活一天就要快乐一天”。


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