癌症使他们的肛门被改道在腹部，犹如造物主匆忙中弄错了秩序。“改道的同时，就意味着命运被改写了。”刘建（化名）造口8年，离了婚又结了婚。同样造口8年，做过奥运火炬接力手，还参加了环青海湖自行车赛，但这位大学教授、IT专家仍然做好好随时离开这个世界的准备，“我不厌世但也不恋世，因为每一天都活得太辛苦。”

这是一个特殊的人群，北大肿瘤医院结直肠科为了让人们正确认识这个群体，并给予他们适合的关怀，医生们耗时一年，请人拍摄了一部纪录片《阳光炽烈》，并在今年6月29日举行的首届中华长城肿瘤高峰论坛暨中华医学会肿瘤学分会2013学术年会上首映。通过这个纪录片，以及对多位造口人的专访，我们一起走进这个特殊人群的内心世界，并了解直肠癌这个在城市人群中发病率越来越高的常见癌症。

最纠结：保命，还是保肛

突然肚子上一阵温热，有东西“咕噜咕噜”从肚子里里往外冒，伴着刺鼻的气味儿。徐晓昭吃力地抬起头一看，是大便！

这时的徐晓昭刚从肠癌手术麻醉中醒来，昏昏沉沉地躺在病床上，止不住的大便狂涌让他顿时醒了，他不得不面对一个严峻的事实——肛门切了，他突然成了一名造口人——从今往后，他每天的排泄物，需要通过肚子上的这个“造口”排出，而且不受控制，随时随地。

这对于刚刚经历了癌症打击的徐晓昭来说，雪上加霜。

肛门的存在，是与生俱来的理所当然，一个普通人对它甚至都没有存在感。但是当医生告诉你，要保命，必须切掉，这种选择的残酷无法想像。

“誓与肛门共存亡。”北大肿瘤医院结直肠外科主任、中华医学会肿瘤分会主任委员顾晋说，这句话是许多面临保命还是保肛两难选择的结直肠癌患者的第一反应。

保不保肛，不由主观意志决定，而是由肿瘤长的位置决定的，长在离肛门太近、5厘米以内的直肠癌，在切除肿瘤时，需要把直肠和连着的肛门一起切掉。这种中低位直肠癌，大约占直肠癌的20%，在结直肠癌方面，中美有差异，美国人结肠癌多，中国人直肠癌多，而且中低位多。。

一位大学教授选择了保肛，也就把肿瘤留在了身体里，几年内，肿瘤大面积扩散，等他再回到医院时，已经失去了手术的机会，很后悔。这是顾晋的一名患者。

“你哪儿见过这个红红的、黑乎乎的又冒脏东西的孔洞，而且这个洞就开在自己的肚子上！那时的心情简直坏透了。”徐晓昭说。

“一位外科大师说过，一个直肠癌患者，你如果把瘤子切掉了，你坐在皇位上，如果你把肛门保住了，你还可以戴一顶皇冠。”顾晋说，这句话的意思是肛门保不保不重要，重要是活着，也就是坐在“皇位”上，所以必须把瘤子切得彻底。

对于造口人来说，虽然仍坐在“皇位”上，但没有了“皇冠”，他们的生活被彻底地改变了。

最尴尬：装满污秽的造口袋破了……

上班路上，突然感觉腿上一凉——坏了，造口袋破了——肚皮上、裤裆里、裤腿里，全是大便，一塌糊涂了，造口还在不断往外涌脏东西。还好是冬天，穿得够厚，没有让他马上露馅。当时正是早上坐校车上班，徐晓昭赶紧把大衣裹得紧紧的，不让味道出来。车一停好，他第一个冲了下去，找厕所清洗，然后把湿裤子穿上，继续去上课。

徐晓昭退休前是南京晓庄学院IT学院的院长，如今63岁，退休前，他带着造口给学生上了好几年的课。

造口袋漏了、破了，是造口人最难堪的事。尤其是在刚刚成为造口人时，对造口护理不熟练的时候，这种事常有发生。

“当时真是恨不得有个地缝钻进去。”徐晓昭讲起这种经历，很泰然，透着无奈的幽默，这是造口人最难堪的事，而且经常发生。就在今年6月，已经能很熟练护理造口的徐晓昭仍出现这种意外。

当时他坐车去苏州的一个医院给造口病人讲座，中午稍微多吃了一点，结果下车后在去医院的路上就发生了意外，在陌生的地方满世界找厕所，清理干净后，空心穿着仅剩的干净外裤，冲到超市买内裤换上，再用塑料袋把脏裤子包起来扎紧，带到医院，向护士长借了盆和肥皂，把脏裤子搓干净才去上课。

正是这种意外随时可能发生的心理压力下，许多的造口人让自己远离了人群。北大肿瘤医院大外科副主任、结直肠外科主任医师李明说：“很多病人出院后就躲在家里不出门，甚至都不愿意看，也不愿意去碰自己身上的造口。”

就连一向把自己的心态调整得很好的徐晓昭说：“我一般不主动回避别人，但一旦出现情况的时候就要赶快躲。”

造口人，被改变的，不仅仅是大便的出口。

最介意：身上挥之不去的异味儿

“我身上有味儿吗？”这是李明大夫和他的一位造口人患者、朋友吃饭时，对方悄悄问他的第一句话。

身上的异味儿，成为许多造口人挥之不去的心理阴影。腹部的造瘘口能藏起来，装污秽的造口袋也能藏起来，外表与普通人毫无区别的造口人，很可能被异味“出卖”。

这种异味，有时是真实存在，更多的却是来自于心里。伴随着异味而来的是社交上的自卑感，就连和朋友一起吃顿饭这样最轻松最简单最普通的活动，他们都会很纠结，逃避，渐渐就淡出了朋友圈子。

排气，也是造口人的小尴尬，“由于弃用了人体正常的‘下水道’，重新造口，一旦有憋不住排气后，气体就会很快充满塑料袋，本来‘伪装’好好的衣服，会凸出一大块。如果病人就这么放气出来，那会比一般的异味更大。”李明说，很多人因此不愿意长时间待在人群多的地方，出门还得看一下今天吃了什么，肠胃功能好不好等等。

李明说，其实，对于自我护理好的造口人，真的可以做到干干净净，什么味道也没有。

但，刻在造口人心里的异味，让他们很难鼓起勇气走到人群中去。

最受伤：毁了性趣伤了感情

性问题，是造口人避不开的问题，在造口人的QQ群里也是会常被讨论的。

徐晓昭说，以前得直肠癌的以老年人居多，性生活的问题并不那么突出，毕竟需求少了，但如今三四十岁的年轻人，甚至20多岁的年轻人都不少见，这么年轻就造了口，对性生活的影响可想而知了。

这个避不开的问题，很多造口人却还是选择去回避。

刘建8年前患上直肠患时才三十多岁，当时他因为便血去医院检查，大夫看了各种化验单后，写了直肠两个字，后面又加上两个字母“CA”。从手术台上下来后，刘建失去了直肠和肛门，肚子上多出了一个造口瘘和造口袋。三年后，他适应了造口生活，却失去了夫妻生活，前妻终于因为有了别人和他离婚了。

“我一点不恨我前妻，我理解她。大家那时候都还年轻，我病了以后，光看病化疗了，前后折腾了差不多一年的时间，感情交流少了，性生活也几乎没有了，所以我们之间的裂痕就越扯越大。”刘建平和地说。

徐晓昭说，造口后，性生活这件事跟以前的确是不一样，你没有办法。

最盼望：阳光下的尊严

一边是癌症复发的担忧，一边是带着造口袋生活难以融入正常工作和生活的尴尬，这对于造口人来说是雪上加霜。

李明大夫前些日子为一名即将出国的造口人出过一份英文证明，证明他做过这个手术，携带着造口袋。因为造口袋上有金属，过安检时会报警，被人摸造口袋，或者当众掏给人看，这是多为难为情的事，为了避免这个尴尬，他请李明大夫出具了这份证明。

在患病前，徐晓昭曾是南京市专家组成员，经常参加一些学术会议，最初，专家组组委会不知道徐晓昭患病，还是一如既往地请他参加一个会议。他去了以后，大家发现他瘦得厉害，就问及原因，徐晓昭实话实说，没想到大家都说，徐老师你都这样了，你就别再来了，你还缺这两个钱吗。

徐晓昭心里很难过，“其实我哪是要钱，我只是希望像个正常人一样去生活和工作，但别人一旦知晓你的病情后，你马上就是局外人了。”

尽管如此，年过六旬的徐晓昭还是努力像个普通人一样生活，他去尝试各种运动，攀岩、漂流、游泳、、骑单车、跑步，他参加了环青海湖自行车公路赛业余组比赛，还成为了北京奥运会火炬手，并且是全球目前第一个也是唯一参加奥运火炬接力的造口人——他希望用现身说法去告诉造口人，正常的运动和生活并不会因为造口而离开他们。

在造口人组织里，还有作为探访者的志愿者，他们会接到医院的通知去探访一些新成为造口人的患者，用自己的亲身经历去开导他们，同时也告诉他们如何找到造口人的组织。徐晓昭曾经去探访过一位40来岁的女患者，他刚一进门，她正处在造口不断涌出污物手足无措的绝望中，丈夫在一旁也惊呆了，身体往后退嘴里说着“我害怕”，徐晓昭一把抓住她丈夫，说：你不能这样，你什么都不要说，你什么都不会做也不要紧，你只要抓住她的手陪着她就行了，一句话都不要讲就可以。

徐晓昭说，造口人很在意身边人的态度，尤其是对伴侣的表现很敏感，会以为被嫌弃。所以，对于造口人最大的支持，就是不嫌弃。

“病人的自尊体现在有尊严地活着，”徐晓昭说，自己能做的事情一定要自己做，而不要依靠别人。他还在医生的帮助下，自己写程序设计出了一款名叫“造口护理师”的手机客户端软件，当造口人的造口出现并发症时，只需拍一张照片、做几个症状选择，就可以得到一个详细的护理意见。

“与尴尬同行。”徐晓昭坦诚地说，他已经适应了这种生存方式。“每个人都会留恋这个美好的世界，我不厌世，不会像有的造口人那样悲观绝望，上吊自杀。但是我也不恋世，我一点都不留恋这个世界，因为我觉得活着太艰难了，太不舒服了，太难受了。”

造口师，守护造口人的ET

结直肠肿瘤科的医生们对造口人有一份期待——回到阳光下生活。首部造口人纪录片《阳光炽热》，就是李明医生所在的科室为患者拍摄的，他们医院还成立了专门的造口人的组织，“阳光俱乐部”。

李明一直想在造口人里效仿国外的一种心理治疗模式，十几个人围坐一圈，有一名专业人士或老病友，其他都是新造口人，分享、鼓励帮助新造口人走出阴影。然而，由于造口人初期过于封闭，不愿意参加任何活动，这种治疗也一直招募不上人。“有些人甚至造口10年之后才来参加一些集体活动。”李明说。

尽管这种模式一直无法建立，但北大肿瘤医院有专门的造口门诊，每周五下午有造口师或结直肠科的护士门给造口人讲造口护理的技巧。

这里要特别说到造口师，英文缩写叫“ET”，此ET非外星人，而是指导造口人护理造口，帮他们处理造口的一些并发症，在造口之前，ET们还要为患者做造口定位。北大肿瘤医院结直肠外科刘洁护士长是国内为数不多的国际认证的国际造口治疗师，她说，造口前定位很重要，不同体形的人对造口位置的需求不同，比如男性的造口不能卡在裤腰带部位，年轻爱美的女性则不能太高，要穿低腰裤。

“首先学会科学的护理方法，把造口护理好，就没有负担了。第二要回归到正常人的圈子中去，不要总是抱怨。”这是成为造口人的徐晓昭8年的心得。

“把自己打理好，最后还能够回归社会，回到正常社会状态。”李明大夫说，我们想告诉造口人的一个观念就是，这只是你排便的途径改变了，而不是别的什么东西，你的人生不是到此打住。

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