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“造口人”之痛：我的身体有道关不上的门
△广东的“造口人”互助组织到医院探访，帮助病友进行护理
△“造口人”通常使用的两件式造口袋 接受另一个自己 两年半前，程雨因为肠癌接受了回肠造口手术。此后，每当来到一个新地方，她第一件要做的事就是找厕所。大多数时候她并不急于进去，只是为了提前摸清楚位置，以便出现情况时可以及时更换“造口袋”。 那是一个近似长方形的袋状薄膜制品，比手掌略大一些。袋子上端有圆形开口，通过与造口处粘贴的底盘相接，在人的腹部位置会形成一个相对密闭的排泄空间。如果不是鼓起得太多，“造口人”的身份并不那么明显。 虽然有了袋子，但尴尬时刻仍不可避免。由于造口人的排泄不受控制，袋子随时可能被排泄物及气体灌满。如果察觉得不及时，造口袋极有可能会泄漏，甚至崩开。 对于程雨来说，现在基本上不会出现这种情况。“造口人”这个新身份在她身上已经有了两年半的时间，她早已学会了如何自我护理。凡出门必带备用造口袋，袋子空间被占去三分之一多一点的时候，她就会做好更换的准备。但程雨不能忍受没有隔间的厕所，她无法接受别人投来的那种带着异样的眼光。 她清楚地记得，一次在姐姐家吃饭的时候，造口袋的底盘无意中崩开了。姐夫没说话，转身回了自己屋。从那以后，她半年没再来过。后来姐姐向她解释：姐夫是回屋哭去了，觉得她太受罪。但程雨始终觉得，自己是被嫌弃了。尽管她也明白，尤其是刚造完口那会儿，病人内心的抵触情绪会很重。 但对于造口人来说，这种情绪本身又确是真实存在的，它无可回避。即使是强于心理建设的人想要自我疏导，也往往需要很长的一段路去走。 造口人论坛的创办者刘佩华本身也是一名造口人，五年前刚手术完的她“走了很多弯路”，也因此觉得应该为新加入的造口人做点什么。除了论坛，她还负责维护四个造口人交流QQ群。聊天、分享资料、传授护理经验、帮助心理辅导，群友们更愿意以“小小姐”称呼她。 尽管帮助到了很多人，但这五年间，刘佩华还是接触到不少起现实悲剧：“精神崩溃的也有，自杀的也有”。在一些偏远地区，就连医护人员也很少见到过真实的造口人，更不用说相对封闭的乡镇。有人因此被村里人当作“怪物”，最终不堪舆论而自杀。 对于造口人来说，这份身份背后所紧紧追随着的阴影，并不是所有人都能在有生之年走出来。程雨认识的一位姑娘，曾经在群里寻求过护理方法。她的母亲在手术完之后不会护理，导致肚皮大面积溃烂。后来姑娘加入了这个群，大家就教她怎么样去护理。情况已经好转了一点，可是病人承受不了种种压力，最终上吊自杀结束了生命。
△ 六月份，一场关于“造口人”护理工作的研讨会议在深圳举行 一场更久的“战斗” 像程雨一样能够自我护理的造口人不在少数，但过程中多多少少都会遇到一些问题。如果没有人来及时指正，试错的痛苦又会带来另一番折磨。 “无法想象有些人是怎么熬过来的”，程雨认识的一位东北大姐，刚开始就表现出强烈的抗拒，一直拒绝接受造口。拖了很久之后，也没能逃过这场手术，却在之后对这件事产生了更强烈的抵触。家里人根本不敢在她面前提“造口”两个字，全都是由她自己来弄。后来程雨才听说，大姐接受切除手术时留下的伤口反反复复，过了八年的时间才最终愈合。 接受永久造口的人往往会在一段时间之后才能更真切地意识到，切除改道只能算是手术的一个开始，伴随后半生的“护理”就像是这场手术留下的长长的尾巴，这剩下的部分主要靠自己完成。 用来固定底盘的防漏胶应该抹多少；造口袋一件式还是两件式适用；更换频率及药物使用方法......有一系列问题在等着他们。稍有不慎，就有可能出现皮肤过敏、造口感染的症状，如何科学处理这些意外情况又是一个衍生问题。因此到最后，每个能够做到熟练、正确护理的造口人往往会比专业的“造口护理师”更了解自己。 程雨总觉得，自己在外表上与旁人并无他异，同时又能生活自理。至于造口护理方面，她自己就能做得很好，各种社会活动也基本上都能参加，所以她坚持用“正常人”来定义自己。但对于日常饮食，她必须格外注意，稍有不当就极易引发梗阻。 造口人的生活质量高低，与“护理”好坏有着很大关联。如果有钱购买优质的医疗用品，有专业的造口师来指导，心理方面又能够得到足够的关切，那基本上与正常生活无异，很大程度上是可以完全回归“社会人”的。而现实情况是，许多造口人家境原本就不大好，或是因病致贫，他们在基本医疗用品这关首先就过不去。 因为造口袋使用不习惯，费用又高。山西农民李立军在手术之后的四五年里一直“将就”着。他用剪刀在卫生纸上剪出个小口，对准造口，再把小盆扣在上面，腰间系上一根松紧带，这三样东西就成了他的“护理”用品。 效果可想而知。直到后来，李立军在群里看到有病友自己发明了一套护理用品。一年也只要一百多块钱，他才弃用卫生纸和塑料小盆。这套自制的护理产品，不仅通过结构和材料上的调整来降低成本，还以加厚塑料袋代替了专门的接便袋，5块钱就可以买上100个袋子，平均下来每月花费仅在10元左右。尽管这种“民间产品”夜里有时也会漏，但他觉得这比以前强了太多。 而这套东西的发明者自己也是造口人，正是因为护理花费太高，才想要动手改造出更便宜的来。虽然他已经拿到了国家实用新型专利，但囿于资金问题，没有办法建厂生产。目前，他所用的底盘由朋友的医疗制品厂代加工，自己在家里完成改造、拼装。销售环节也主要通过微信这种相对“地下”的方式进行。 北京人程雨也想着法子在护理上省钱。她经常会在造口袋里套上一个食品用塑料袋，更换的时候直接把里面的这层袋子扔掉，这样一来就可以多次使用外部较为结实的造口袋。
△李立军曾用卫生纸和塑料小盆代替专用造口袋， “将就” 了四五年 “取暖”与“供暖” “我躺了，睡不着，又来到这里。” 在造口人联谊交流群里，45岁的书法家郝行知是经常活跃的一个。深夜十一点半，他又开始在群里发言，他半开玩笑地写道：“群里就是我的家，我在群里安张床。” 那晚，群里聊起了结婚这件事，有人说道“两个都是造口人多好”。基于这个身份建立的联系，群友们也确实会在心理上自然而然地得多出一些认同感，在护理方面也能彼此帮得上忙。去年，另一个群里就有两位病友在线下的一次联谊会中相识，交往了一段时间之后，他们在今年初领证结婚。 而年龄稍大的造口人中，有相当一部分不常用微信、QQ，或是不能够使用智能手机。儿女晚辈们则会承担起在线交流的工作，主要目的还是学习护理经验。 张少斌是在北京一所大学就读的博士生，同时也是微信群“造口人之家”的群成员。这个群里不外乎两种人，一种是造口者本人，另一种就是像他一样的造口人家属。一次车祸事故中，他母亲的腹部遭到车轮碾压，多脏器受损，肠体也不得不切除掉一部分，被迫接受造口。术后，医院的护士们告诉他可以通过这些交流群来学习造口护理。类似的群他加了有三四个，也确实会有一些医护人员在需要的时候出面指导。如今，他和父亲都能够熟练地为母亲护理。 “造口人之家”的群主叫林艳，武汉协和医院的一名护士。最早以个人名义建立这个微信群的时候，她是希望以志愿者的身份为造口人提供帮助。由于平时工作忙，她选择等待那些寻求帮助的人主动联系她。造口人贴吧里可以找到她发过的帖子，她在里面留下了自己的微信号。 最初建群的时候，她希望可以多产生些影响，后来人越来越多，她越发觉得自己渺小。护理上的问题她可以帮忙，但费用问题根本没办法解决，这个群也就仅限于线上聊天，交流护理知识。林艳也曾想过筹办一些活动，但不拉赞助的话很难实施。后来她定下了一个小目标：等到群里到了100人就聚一次。 相比之下，生活在北京的教师刘佩华则迈出了实质性的步子，她已经组织了数次线下活动。今年六月，还在深圳举办了第三届“玫瑰之约全国护理研讨会”，全国各地的造口人来了有几十个，大家聚在一起走走转转、聊聊天，最主要的还是分享一些护理知识。 刘佩华在术后曾列下两个计划，其中一项已经完成——举办造口人线下活动。她的另一项计划则是在五年内组建全国性的造口协会。她关注到，目前我国在造口方面还没有自己单独的协会。 “你能改变什么吗？” “既不是残疾人，又不是正常人”，一位造口人这样形容自己。 李立军觉得，有些轻度肢体残疾的人依旧可以干活做工，同时又能享受到国家的福利政策。而他在造口之后基本上没有能力再去打工，只勉强可以做一些家里的轻活，生活保障还不如一些残疾人，却得不到同等的救助。村里第一批贫困户的认定人选里也没有他，如今，他正等着第二批入选结果的公布。 不挣钱，每个月买药还得花钱，这几乎成了李立军最大的心病。 相似境遇的造口人在群里也有很多，在护士林艳看来，其实最重要的问题就是一点：“病人没钱，国家缺少资助”。面对前来采访的记者，她会反问：“你能改变什么吗？” 事实上，造口手术的费用在全国各地都能得到一定比例的报销，而将术后护理用品纳入医保支付范围的主要还是一些一线城市，像东部个别发达的地市也有，比如温州，多数二三线城市确实没有针对造口护理的医保补助。据造口人论坛创办者刘佩华了解到的信息，医保比例在北京是75%——85%，南京80%，青岛90%，上海则是在一年内为门诊用造口袋费用最高支付2650元。 以上这些报销也主要是覆盖造口袋和底盘，至于造口粉、防漏膏、皮肤保护膜和防疝腰带 ，都不在报销范围之内。“造口人之家”微信群里不断有人呼吁，希望能把造口护理的相应费用纳入全国性的医疗保险体系中。 终生护理的费用对于大多数造口家庭来说不是件小事，正常护理的话一般一个月在500块钱上下，一旦出现造口旁疝、周边感染等问题，这个数字还会再涨。由于造口本身的特殊性，皮肤溃烂感染等症状发生率并不低。群里不时有人上传造口出现问题的照片，向病友寻求处理办法。 “因病失业”的例子在造口人群体里也不是没有。由于腹部造口位置较为脆弱，从事体力劳动比较容易受伤。如果是在办公室之类的清闲工作还好，稍微繁重一点的工作确实没法再去做，有人就曾经因为干重活造成造口脱垂。 程雨在手术之后便一直没有工作，虽然她能把每月的护理费用基本控制在400——500元之间，但这对于失业的她来说仍然是一比不大不小的负担。最近，她的婆婆计划着把北京三环外的一套房子卖掉。在程雨看来，这事儿因为她的原因占了一多半，尽管前不久两人之间的关系还有点微妙。 结婚九个月后，她被查出了肠癌。看完第一家医院，她不相信，换一家再查。到第三家的时候，她有点动摇了。第四家，她终于接受。 后来检查报告显示，病是由家族性息肉引起的，且无论男女都有可能遗传，她决定不再要孩子。由于癌症是否复发转移与造口没有直接关系，程雨也不知道这一天是否会来，什么时候会来。她记得，母亲去世那年是42岁，而今年自己刚好41岁。 造口之后的两年半中，丈夫更多时候是在外面努力工作，虽然缺少像以前一样的夫妻生活，但两人关系一直不错。接电话的时候，她会带着点孩子气喊出“老公”，嘱咐他吃好午饭。聊完电话，程雨举起手机，左手比了个“V”的手势。 “趁着活着多留下点照片，以后家人想自己了好有的看。”照片里的她咧着嘴笑。 （为保护受访者隐私，除刘佩华外，文中人物皆为化名） |
