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临床数据诠释结直肠癌的“价值医疗”从官方数据上看,我国结直肠癌的发病率和病死率没有呈现出下降的趋势,这一现象提醒我们结直肠癌作为重要的疾病负担需引起大众的高度重视,同时也督促我们对多年来结直肠癌诊断、治疗、随访等多个领域医疗行为的价值作出反思。“价值医疗” 的提出,为专业人士结合结直肠癌疾病的临床特点,制订更为合理、规范,更具有成本效果比的诊疗方案提供了可以参考的思路。 评判结直肠癌人群治疗效果的最终指标主要是患病人群病死率,而积极的结直肠癌筛查则是降低发病率和病死率的最重要手段。我国的结直肠癌筛查比西方国家起步略晚,导致确诊后的治疗过程成为了患病人群病死率的调控关键。因此,如何提高结直肠癌的成本效果比是 “价值医疗” 导向结直肠癌诊疗的重要课题。 数据时代的背景下,我们已具备充分的条件,可以利用沉淀的结直肠癌临床数据,为 “价值医疗” 关心的问题提供测算和推演的依据。本刊于 2019 年开设的 “真实世界研究·华西大数据” 栏目,推出了四川大学华西医院结直肠癌数据库(Database of Colorectal Cancer,DACCA)系列介绍,正是切合 “价值医疗” 导向思路,分享更为系统化、全面化的单中心 15 年结直肠癌临床数据管理经验与体会。 专病数据库与人群健康大数据有所不同,前者表现的内容需充分显示结直肠癌诊治过程中的细节,无论是与 HIS、LIS、PACS 中存在交互的病历信息,还是手术特征、肿瘤特征等专业信息,亦或是患者、医生、护士的行为信息,都需要通过特定的标准数据集作为“字典”,建立具有可分析解读的结构化数据。整个数据库的结构既能表现出诊疗过程的递进,也能展示出前后的交互;整个数据库的选择元素既能覆盖诊疗指南的内容,也能提出具有探索价值的特征。因此,搭建一个结直肠癌的专病数据库,是有赖于对疾病诊治经验的总结与梳理的。 读者在阅读本刊 “数据库构建” 系列论文时,可以发现 DACCA 数据库 “元素增加式” 的临床特征拆分思路,与经典数据分类的结构化设计存在差异,进而学习到数据库构建人员对数据入库这一核心环节的经验和雷点。通过阅读 “数据库研究” 系列论文,读者还可以从中获取该数据库能提供的数据状态,以及这些数据所覆盖地区的结直肠癌的真实世界特征。 数据是可视化展示结直肠癌特征的重要基础。结直肠癌专病数据库的逐步完善和应用,可以更好地将诊治的全过程呈现于专业医生和患者。通过这些可视化的数据应用方式,我们可以寻找实现病死率控制的最佳成本效果点,也可以指向性地寻找降低病死率的关键特征,准确地挖掘对控制疾病负担贡献度低/高的诊疗措施,等等。因此,借助分享结直肠癌数据库构建与运用的经验,笔者团队期望与同道共同寻找降低我国结直肠癌疾病负担的路径。 |